SAPHO综合症，不死的“癌症”，这句话我不做任何评论，因为我也是SAPHO综合症患者，我想用时间来证明这句话。所以现在（2016年6月21日13:54:22）我开始记录我的病情以及诊断过程和检测报告，以便帮助更多的医师以及患者参考。

2015年年初的时候无故发烧40°-静脉全血，在鄂尔多斯 伊金霍洛旗医院治疗一星期无效后，医院建议转院至鄂尔多斯 康巴什市中心医院治疗3天左右病情康复。口服儿童糖浆治好，药名忘了，发烧的时候拍过一次CT

病好后在4S店做接待，工作时间有半年，接触各种洗车液，轮胎蜡，机油，反正就是各种汽车用的等。

2015年中旬发现全身肋骨疼痛，右锁骨肿大，双手无法使劲，在鄂尔多斯 康巴什市中心医院被诊断为软肋骨炎，口服消炎药，止疼药，未见好转，后又拍了CT，鉴定无骨损，告知不是病需要休养以及锻炼身体增加抵抗力，中间断断续续有好转，效果不是太明显。

辞去工作，开始各地治病。

2015.10.1右手开始轻微出现退皮状况，范围不大，不是很明显，在蚌埠市第二人民医院被诊断为季节性退皮，取皮肤碎屑做了真菌检测，无任何真菌，未开取任何药物。当时肋骨疼痛有好转。右锁骨肿大未消退。

2015.12左右-手部图片-轻微退皮，范围扩大，手部有轻微水泡出现，瘙痒，在鄂尔多斯 康巴什市中心医院被诊断为水疱性湿疹，开的药品记不住了。

2016.2.28-手部图片A-，-手部图片B-手部出现脓泡破损出脓水，瘙痒，继续在鄂尔多斯 康巴什市中心医院被诊断为脓疱性湿疹，继续治疗，开的药品记不住了，由于效果不佳，建议到北京协和医院继续治疗。

2016.3.1-诊断图片-在北京市协和医院诊断，口服异维A酸软胶囊，外用维A酸乳膏，卤米松乳膏。

2016.3.5-诊断图片-未写病历，在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，口服枸地氯雷他定片，波尼松片，复方甘草酸苷胶囊，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.3.12-手部图片A-，-脚部图片B-在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，手部大范围好转，手皮摸着有点塑料感，口服枸地氯雷他定片，复方甘草酸苷胶囊，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.3.19-手部图片-在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，手部复发，轻微扩散，口服枸地氯雷他定片，波尼松片，复方甘草酸苷胶囊，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.3.30-手部图片-在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，手部好转，手皮摸着有点塑料感，口服枸地氯雷他定片，复方甘草酸苷胶囊，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.4.13-手部图片-在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，手部复发，小范围扩散，口服地氯雷他定片，波尼松片，复方甘草酸苷胶囊，维生素C，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.4.20-手部图片-在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，手部严重复发扩散至手面，手皮变硬，口服地氯雷他定片，复方甘草酸苷胶囊，维生素C，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.4.26-手部图片-在蚌埠市第三人民医院诊断为湿疹样皮炎，手部严重复发扩散至手面，皮肤轻微变软，口服地氯雷他定片，波尼松片，复方甘草酸苷胶囊，外用地奈德乳膏，复方多粘菌素B。

2016.4.28-诊断图片-在南京市皮肤病研究所诊断为掌跖脓疱病，处理：血液分析，尿液分析，手部皮肤硬如铁皮，口服阿维A胶囊，外用复方曲安奈德乳膏，呋喃西林软膏。

2016.5.18-诊断图片-在南京市皮肤病研究所诊断为掌跖脓疱病，处理：血液分析，手部皮肤好转，瘙痒减轻，口服阿维A胶囊，脂必妥片，外用复方曲安奈德乳膏，呋喃西林软膏，硅油乳膏

2016.6.8-诊断图片-在南京市皮肤病研究所诊断为SAPHO综合征，处理:建议完善胸骨，骶髂关节CT，风湿类检查。未开药。推荐新的医师明天继续诊断。

2016.6.9-诊断图片-在南京市皮肤病研究所诊断为SAPHO综合征，检测报告A，检测报告B，检测报告C，口服阿维A胶囊，布洛芬缓释胶囊，外用卡泊三醇软膏，复方咪康唑软膏，处理:建议完善胸骨，骶髂关节CT，风湿类检查。医院无此设备，只能在别的医院检测。

2016.6.11在蚌埠医学院第一附属医院拍片：锁骨，骶髂关节CT，拍片报告，抽血：ANA谱，HLA-B27，血管炎三项。

2016.6.13在南京市皮肤病研究所 检测报告

2016.6.17-诊断图片-在蚌埠医学院第一附属医院诊断为SAPHO综合征。

2016.7.25在蚌埠医学院第一附属医院 生化常规检测报告，血常规（5分类+网织）检测报告

2016.8.1在蚌埠医学院第一附属医院 诊断图片A， 诊断图片B

2016.12.26在蚌埠医学院第一附属医院 血脂分析7项+生化常规，红细胞沉降率，血常规（5分类+网织）

2016.12.27至2019.1.29 病情稳定，骨疼次数以及严重性有所恢复，骨疼在可以忍受范围之内，次数减少，目前一直口服阿维a，一天一粒，脊柱发现侧弯(大概在2017年开始的，详细日期以后查到会补档)掌跖脓疱病控制稳定。-手部图片A-,-手部图片B-。

2016.12.28-2019.1.29补档中

2019.6.1 大概这个时间 去除了牙套 矫正牙齿时候带的 (补档时间2020.2.26 23:48)

2019.7.1 之前跟病友聊天中发现，戒烟可以对手上的泡泡有好处，但是有些病友压根就不会抽烟，这导致了我的犹豫，后来深思熟虑以后反正戒烟没害处，那就开始戒烟，同时停止阿维A服用。

2019.9.1 戒烟2个月,停药2个月,期间手上泡泡逐渐消退,皮肤恢复到正常状态,脚上状态比手上差一点,但也接近正常皮肤.由此可以看出戒烟对泡泡有好处,自从吃了阿维A以后,根本停药不能超过4天,不然必然会复发.这2个月来看戒烟非常有好处,我个人认为时间太短,应该延长到半年以上,这样可以更好的反应出来戒烟的效果.

2020.2.14 手上泡泡基本没复发过 2019.9.3-2019.12期间 车祸 膝盖穿刺 受伤严重 一个月后 腿部开始起泡泡了跟手上泡泡是一样的 估计这段时间心情低下造成的 半月后 泡泡自行消退 目前一切正常

2020.7.3 戒烟1年了 停药也1年了 这一年之中泡泡也就出现2次左右 很快就消退下去了 骨疼大概有4-5次左右 每次持续15天左右自愈 骨肥大一点也没用缩小的迹象 但也没发现增大 感觉病情停滞不前了 总结一下个人经验 戒烟 戒酒 去除牙套 矫正牙齿粘在牙齿上面那个东西 忌口这个要看个人体质 每个人忌口都不一样 需要自己去尝试 例如今天吃了鸡 观察3-5天 看看起泡泡之类的 如果一切正常 那么鸡就无需忌口了 我就是这样挨个尝试的 目前我只对大量辣椒大蒜忌口 例如火锅这种大量辣椒红油的 吃多了会起泡泡 每天烧菜的时候放一点没事 辣椒蒜3-5个左右即可

2021.11.12 戒烟到现在感觉病情控制的非常好 最近开始偶尔的喝二杯(饭店的那种一次性杯子)啤酒 辣椒 蒜 也敢吃了 骨疼还是偶尔会疼半个月左右 大概一年疼3次左右 身体整体状态非常好

= = = = = 现 在 总 结 点 经 验 = = = = =

膳食均衡
不用太过于忌口 选择食物的原则是新鲜 营养 富含维生素及蛋白质 避免辛辣刺激及油腻食物 烟酒自己先测试一下 看看戒烟戒酒对病情有好处没 没的话就不要戒烟戒酒了

适度运动
根据自身身体状况 耐受能力选择适宜的运动方式 可适当选择散步 慢跑 太极拳等 不过 如果路面湿滑结冰 为安全起见 可选择室内运动项目

贴身衣服
宽松 柔软 棉质的贴身衣物可以最大程度减少对皮肤的刺激 冬天可以买点石墨烯电发热的衣服来保暖 以前我都是贴暖宝宝

调节心态
生活 工作中固然有不如意之事 但万万不要让它们成为影响我们好心情的 绊脚石

家里可以添加点高科技产品来帮助提升室内环境的质量

新风机
换气富氧 快速降低二氧化碳浓度
净化抗霾 高效去除PM2.5
除醛去味 有效去除甲醛 室内异味 柳絮 灰尘 花粉 细菌等过敏原 还能阻止室外污染物渗入室内
可以帮室外空气经过新风机过滤成PM2.5值为1的新鲜空气 源源不断的输送到室内 这样我们的肺部就不用在过滤室外那些污染的空气了 = = = 买新风机的时候一定要问下带不带电加热 不然冬天输送进来的空气都是冷的 会冻死人的 带电加热的话 输送进来的空气会被加热变成热风进入室内

空气净化器
原理跟新风机差不多 主要也是帮室内空气净化成PM2.5值为1 有些滤芯还带杀菌功能 = = = 缺点是不会像新风机那样会从室外输送空气进室内 只能过滤室内的空气 时间一长 室内关闭门窗的情况下 滤芯吸附饱和会释放出一股酸味出来 有酸味的时候拿出去晒太阳 可以买2个滤芯来交替使用

紫外线杀菌灯
分2种型号 一种是带臭氧的 一种是不带臭氧的
带臭氧的
杀菌效果不受光照局限 床底 衣柜 橱柜角落处也能照顾得到 真正实现全屋360°无死角杀菌
不带臭氧的
只能靠紫外线照射到的地方才能杀菌 照射不到的地方无法杀菌
紫外线杀菌灯可以对物体表面 空气 水实现杀菌消毒的效果 同时可以消除霉味 去除螨虫 餐食环境 阴暗潮湿空间 = = = 开启杀菌灯的时候 禁止人和动物在场 不可直视光源 直接暴露在光辐射中 会对皮肤和眼睛造成伤害 建议在离家的时候开启杀菌灯 高级点的杀菌灯都有定时功能 开启后会在1分钟后亮灯 这个时候人可以离开现场 定时会在半小时左右 一般好像有几个挡位 1档半小时 2档1小时 大概就是这样 如果在智能点的话 手机可以远程控制开启或关闭杀菌灯 紫外线对家用电器家具等物品造成老化 褪色 等副作用

加湿器 & 除湿器
适宜的环境湿度 才能保持健康舒适 皮肤最适合的湿度是60%RH
北方的湿度长年在30%RH左右 如果到冬天室内供暖湿度会更低 这时候就需要加湿器来调节湿度 不然鼻子 嘴都会干 起皮 皮肤还有静电
南方的常年湿度都在80%RH左右 下雨或者梅雨季99%RH 都爆表了 这时候就需要除湿器 不然室内会发霉 造成大量细菌繁殖
无论加湿器 & 除湿器 都需要买智能的那种 就是自定义一个%RH(建议设置60%RH) 会自动除湿 & 加湿 不能自定义的不建议买 不然加湿器一直加湿 室内湿度就变高了 无法控制 除湿器也是一个原理 不能自定义 一个劲的除湿 室内湿度会变的过低
至于湿度的统计是根据我自己居住的环境来统计的 北方跟南方我都住过 可能数据不太精确 但是大概的还是准确的

负离子净化器
净化PM2.5 粉尘 苯 甲醛 TVOC 二手烟 厨房油烟等
高浓度负离子对二手烟 粉尘 PM2.5 雾霾等细小污染物具有净化效果 净化效率可达95%以上
另外 目前还有一种说法 但是没有相关的数据可以实锤 就是小粒径负离子
总之就是小粒径负离子对人有好处 好处太多了这里就不一一举例了 目前好多负离子产品都不能释放小粒径负离子 家里有条件的可以去了解下这个产品 要买就买带小粒径负离子的净化器

目前我家里已经达到 (PM2.5值为1 湿度60%RH) 最佳环境了 设备安装的一点建议

新风机 安装到客厅 因为新风机工作会有噪音 安装在卧室晚上特别明显 我就是安装在卧室了 现在也没办法换了 跟空调一样需要在墙上打孔

空气净化器 这个可以移动 想放哪里就放哪里 无所谓拉 空气净化器跟新风机机二选一即可 我是先买的空气净化器后来发现滤芯有酸味 又买的新风机 现在空气净化器就给负离子当风扇用了 用来吹散负离子来扩大负离子范围

加湿器 & 除湿器 客厅 最好放新风机旁边 这样净化进来的空气会直接被加湿器 & 除湿器 直接调节湿度 然后被输送到各个房间

紫外线灯 选择室内中间的位子放置(要看房型的居中点) 这样照射的空间会最大化 臭氧也会更快的扩散到各个房间 还有一种不带灯的但是我没用过 叫臭氧发生器 我感觉比紫外线要好 不会对家用电器家具等物品造成老化 褪色 等副作用

负离子 主卧 次卧 各放一个 家里不差钱的(有的价格上万一台) 客厅也可以放一个 在屋里抽个烟分分钟就净化完了 净化烟雾是超级快 我是主卧 次卧 各放一个 24小时开着不用关机 时间开的越长室内负离子越多 配合风扇之类的会扩散的更远室内负离子更均匀

2022.2.1 春节了 朋友见面都会给一根烟 没要半月功夫 慢慢开始又抽上了

2022.6.6 目前发现手上开始有小泡泡了 看来抽烟对病情还是有一定的危害的 之前2年戒烟 手上基本没出过泡泡了

QQ4808804 微信4808804 电话17191195991

SAPHO Syndrome